特别版《孤勇者》MV发布：致敬每一个勇于挑战的罕见生命

正值2022罕见病合作交流会举办之际，我们邀请了四位罕见病病友演唱、数十位病友出镜，一起拍摄了这支MV，而在这背后是全国两千万病友的缩影。

致敬每一个勇于挑战的罕见生命

你能否想象自己的皮肤脆弱犹如蝶翅，走路、吃饭、穿衣，细小摩擦都会使得身体皮肤或黏膜反复起疱、破溃、脱落……

家里两个孩子都是大疱性表皮松解症患儿，她淡淡地说到：“照顾哥哥的时候没有经验，到了弟弟就好些了。”

弟弟治疗得比较及时，少走了很多弯路，身体情况也比哥哥好很多，可身上还是很多伤口，但他总是不知疲倦的跑跑跳跳。妈妈大声喊着：“歇一会儿，你又忘了，一会儿出汗渗到伤口又该疼了！”三岁的孩子，又怎么会记得呢。他举着泡泡枪玩具，喷出很多美丽的泡泡，忙跑着去追，像从来没有受过伤一样。

拍摄的时候哥哥总是安静地站在身边，我们小心翼翼地问他：“可以给你拍照片吗？”妈妈说：“为了多宣传咱们这个群体，让大家都能了解。”哥哥微笑着点了点头。

林林是一名成骨不全症患者，小时候骨折过几十次。林林自从在康复师那听说游泳对他的身体有好处，可以让骨头更加结实，爸爸每年夏天都会骑摩托车带着他，到离家三公里的水库游泳。慢慢地，林林变得越来越强壮，拄着双拐的胳膊都是肌肉，骨折次数也越来越少，人也越来越帅。去年，林林考取了职业高中，开始了新的生活。

爸爸偷偷跟我说，林林好像恋爱了，爸爸鼓励他谈恋爱，喜欢谁就去追求，别怕受伤。“这小子这点儿还挺像我！”林林爸爸说。

在一次活动中，我们收集到了很多罕见病伙伴的问题，有些来自还在求学阶段的小病友，他们想上学，但学校不愿意接收；有些病友从小热爱舞蹈，但因为生病连出门都不方便，可随着年龄的增长越来越喜欢跳舞；还有些来自小病友的妈妈，有一天孩子突然问她“为什么我和别的小伙伴不一样？”，她一时间不知道如何回答。

罕见病的伙伴、家人，好像每个人都是孤勇者，都在学习接受自己身体的与众不同，有时会面临无法治愈的痛苦、不被理解的孤独，也在这份痛苦与孤独中，成长出另一种快乐与勇气，那种平凡家庭中的爱与关怀，平淡生活中的倔强与勇气。

病痛挑战基金会一直相信病友自身的力量，我们可以让自己的明天变得更美好！并且我们也找到了很多同行者，2022年罕见病合作交流会上，我们将围绕“多元共建、重塑罕见”主题，汇聚患者组织、政府、医院、科研、企业、媒体等多方力量，重新理解和构建“罕见”这个词，共同探讨罕见病问题的解决。

11月26日上午8点半，开幕式即将开启，欢迎你的收看和互动，点击下方按钮即可预约直播！

开幕式详细议程

扫码即可进入直播间

大会合作伙伴

联合传播伙伴

感谢广大罕见病组织对本届大会的传播支持，以下联合传播伙伴排名不分先后，下滑即可浏览全部名单，持续更新中：

aHUS China爱和适之家

CAH和AHC互助交流中心

LSM互助会

MMA和PA之家

NMO上海之家

PID加油宝贝关爱中心

北京CAH互助之家

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心

北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心

蚕宝儿LNS罕见病关爱之家

成都紫贝壳公益服务中心

垂体瘤GH病友会

瓷娃娃罕见病关爱中心

低磷性佝偻病患者关爱之家

法布雷病友会

腹膜假性黏液瘤互助联盟

戈谢病友会

骨力（FD/MAS)关爱中心

广州市缘爱行社会工作服务中心

广州爱之翼DMD互助关爱会

罕见青少年互助之家

肯尼迪罕见病关爱中心

老K之家

蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心

亮点连接罕见病关爱之家

你并不孤单FSHD患者关爱组织

庞贝氏罕见病关爱中心

泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心

皮质醇增多症联盟

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心

上海蒲公英渐冻人罕见病关爱中心

上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心

深圳市安安雷特罕见病研究所

深圳市冻力宝贝进行性肌营养不良症关爱中心

特纳之家

天津合众罕见病关爱帮扶中心

天使综合征之家

同呼吸罕见病患者帮扶中心

脱髓鞘病友家园

武汉市东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心

武汉市同馨肝豆病患信息服务中心

袖珍人之家

雪莲花HDLS关爱中心

月亮孩子之家

月亮家庭着色性干皮病关爱中心

中国尼曼匹克关爱中心

卓蔚宝贝支持中心

浙江小胖威利罕见病关爱中心

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